Benvenuti al blog del Gruppo Albatros. Oggi abbiamo l’onore di intervistare Maria Cristina Speroni degli Alvarotti Cardi, autrice del libro “Voglio volare. La mia vita la guido io”. Un nome altisonante, pregno del fasto che la sua casata le ha donato fin dalla nascita, Maria Cristina ha sempre avuto l’esigenza di volare con le proprie ali fin dalla giovanissima età. Con un forte desiderio di aiutare il prossimo e un incessante senso di solidarietà, Maria Cristina ha trasformato la sua disabilità in un punto di forza, diventando un faro di speranza e determinazione per molti. L’amore materno che nutre per sua figlia Stefania, il “motore della sua vita”, è una delle tante cose che colpiscono particolarmente in lei. Stefania, con la sua voce stupenda e le sue canzoni, è stata e continua ad essere un supporto fondamentale, soprattutto nei momenti più bui. Maria Cristina è anche molto attiva sui social, dove con determinazione ha saputo attirare l’attenzione delle istituzioni sulla tutela dei diritti dei fragili, tramite il Progetto Fragilità redatto in collaborazione con Stefania e il Cavaliere Vincenzo Panza.
Maria Cristina, come è nata l’idea di scrivere “Voglio volare. La mia vita la guido io”? Può raccontarci cosa l’ha ispirata?
Ho scritto “Voglio volare”, autobiografico, per raccontare e raccontarmi la mia vita dalla nascita, con la crescita, la fanciullezza, la giovinezza, le gioie, i dolori, gli amori, le cadute, le risalite, il lavoro, la scuola, fino ad arrivare al regalo più bello della mia vita che è mia figlia Stefania. L’ho scritto anche per ricordare la mia bella famiglia, che tanto mi ha amata e io ho amato: i miei genitori, che mi hanno cresciuta con amore assieme ai miei fratelli, dandomi gli insegnamenti e le regole per la vita, il mio crescere e il mio futuro, di cui ancora faccio tesoro. Tutto questo da normodotata fino ai 50 anni, poi la violenza della disabilità che arriva all’improvviso e ci fa sprofondare nel buio totale. Si viene catapultati come in una stanza buia dove non si vede se c’è una via di uscita, un appiglio o qualcuno che ci aiuta, presi dalla quasi disperazione per la nostra immobilità improvvisa, senza riuscire a muovere né braccia né gambe, sentendoci senza scampo. In quel momento abbiamo bisogno di una persona di cui abbiamo fiducia, che amiamo e ci ama, in grado di aiutarci, per non entrare nella disperazione totale. A farmi uscire dal tunnel è stata mia figlia Stefania, che allora aveva 18 anni, che mi ha indicato la strada da percorrere, faticosa ed in salita, aiutandomi nel nuovo cammino. Con la disabilità si chiude un capitolo della vita e se ne apre un altro. È una situazione che non si accetta, ma si impara a conviverci. “Voglio volare” l’ho scritto per fare capire al mondo e mettere tutti al corrente di quanto possa essere piena la vita di una persona disabile e quanto è ricca di voglia di vivere, di desiderio di aiutare il prossimo e di amore. Perciò voglio che tutte le persone che posino gli occhi su un disabile non si fermino a quanto appare, ma pensino che c’è una persona con una vita piena, con dei sentimenti, ed imparino a guardare oltre ciò che appare. Difatti, io personalmente non mi sento come appaio, ma come sono dentro. L’ho scritto per divulgare il nostro impegno per migliorare la vita dei disabili nel quotidiano, iniziato nel 2013 con il Progetto Fragilità, e per dimostrare quanto la burocrazia crei l’impossibilità di poter scegliere come vivere la propria vita. È necessario che la burocrazia impari a considerare le persone affette dalla disabilità parte integrante del Mondo.
Nel libro, lei parla molto del suo rapporto con sua figlia Stefania. Quanto è stata importante per lei la sua presenza e il suo sostegno durante i momenti difficili?
La presenza di mia figlia Stefania è stata importante fin dalla nascita, recando gioia ed amore, ma soprattutto nel periodo più difficile della mia vita, cioè nel momento della disabilità, mi è stata sempre accanto, senza compiangermi, accompagnandomi ovunque, spronandomi a non mollare mai e curando contemporaneamente anche la sua vita, il lavoro e le serate come cantante. È colei che mi ha fatto da figlia, da mamma, da sorella e da amica, senza lamentarsi mai, nel momento del mio grande dolore, portandomi sempre con lei in società, fiera di avermi accanto. Sono convinta che per una mamma non ci possa essere una gioia più grande. Sono contenta di aver trascorso tanti anni con mia figlia, dedicando parte della mia vita a lei per la gioia di vederla crescere. Ho imparato il mestiere di mamma crescendo lei. Stefania mi ha insegnato a trasformare la paura in coraggio e l’amore in forza. Stefania, tuttora, anche se è spostata ed ha una vita sua ed è impegnata con la musica e le serate, trova sempre uno spazio per me, ripetendomi il nostro motto: “mamma non mollare mai e continua a fare tutto ciò che ti senti e che ti piace”. Con questo incoraggiamento sto continuando il secondo libro. Mia figlia, posso sicuramente dire, che sia colei che mi ha ridato la vita e sia la luce del mio cammino. Essendo la co-protagonista del mio libro, vorrei dedicare a lei questa vittoria.
Lei ha trasformato la sua disabilità in un punto di forza. Qual è stato il percorso che l’ha portata a questa consapevolezza e quali consigli darebbe a chi si trova in una situazione simile?
Io ho trasformato la mia disabilità in un punto di forza, poiché le Istituzioni a qualsiasi richiesta urgente per la disabilità nel quotidiano mi rispondevano che non si potesse far niente dato che le leggi così erano stipulate. Pertanto, ho telefonato ad altre persone disabili e, dopo avere verificato che tutti avessero le mie difficoltà e memore del mio trascorso lavorativo di 20 anni nel sociale e con l’esperienza di infermiera e di assistente sanitaria visitatrice, ho iniziato ad informarmi sulle leggi per conoscerle meglio ed a scrivere alle Istituzioni spiegando le problematiche esistenti nella disabilità che erano da risolvere nell’immediato. Purtroppo, a queste richieste ci sono state date più non-risposte che risposte. In questo percorso sono stata aiutata da mia figlia Stefania, mio genero Emanuele e dal Cavaliere Vincenzo Panza, che sono state le basi per poter attivare qualcosa di più importante, affinché potessimo avere considerazione, risposte ed inclusione. Io consiglio a chiunque si trovi in difficoltà di non aver paura a descrivere i problemi e le necessità e di non avere neanche timore di parlare e di scrivere alle Istituzioni, perché chiedere è un diritto e le problematiche delle persone affette da disabilità sono dei diritti, che non si possono eludere. È importante insistere o unirsi ad altri con lo stesso problema al fine di essere ascoltati, perché una voce è udibile, ma tante voci insieme tolgono il paraorecchie.
Ci parli del Progetto Fragilità. Come è nato questo progetto e quali sono gli obiettivi che spera di raggiungere con esso?
Progetto Fragilità è nato con la finalità che vi sia nell’ambito sociale e privato, per ogni persona affetta da disabilità, la possibilità di vivere un quotidiano sereno, con aiuti consoni e qualificati nel proprio habitat e di mantenere una propria, anche se parziale, autonomia. Questo nel rispetto della malattia, della disabilità, della persona e della dignità di ogni individuo. Inizialmente (ma anche tuttora) il Progetto non è stato considerato né dal Comune né dalla Regione, mentre ha ricevuto grande apprezzamento al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Il 28/01/2020 è stato presentato al Quirinale e discusso in presenza e il 12/10/2021 in videochiamata con Palazzo Chigi Ufficio Disabilità, dove ottenni un piccolo traguardo e cioè, dal Presidente del Consiglio di allora Dottor Draghi, l’aumento della B1 (l’assegno DGR per grave disabilità) di 50 euro. Al Quirinale, dove è stato ampiamente discusso, mi sono state presentate le competenze comunali, regionali e nazionali, al fine di capire dove rivolgermi con le richieste per migliorare la vita dei disabili nel quotidiano. Devo dire che, ad oggi, da allora e tuttora, chi risponde sempre ai miei scritti è il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e l’Ufficio che si occupa delle competenze presidenziali. Quest’ultimo mi ha anche telefonato nei giorni scorsi, per complimentarsi per il libro, per ciò che stiamo facendo con il Progetto e per le informazioni che mando, anche se è tutto di competenza regionale. Il Progetto è stato anche apprezzato da Sua Santità Papa Francesco, che risponde tuttora ai miei scritti ed è un grande onore per me tale considerazione.
Gli obbiettivi che vogliamo raggiungere sono:
– Modificare il contratto badanti H24, perché così stipulato non è consono né per le persone disabili, né per le badanti. La disabilità ha bisogno di più mobilità ed assistenza, mentre le badanti hanno bisogno di più spazio per la propria vita. Tale richiesta ha il fine di evitare che le badanti usufruiscano di ore libere, oltre a quelle contrattuali (come e quando piace a loro) con la pretesa che siano pagate anche se godute. Inoltre, di evitare nervosismi da parte delle badanti, con il rischio che poi possano sfociare in incurie verbali o fisiche nei confronti dei disabili.
– Aumento della B1 di 700 euro per permettere ai disabili di poter pagare personale qualificato, la 13°, il vitto e alloggio e quanto consegue. Questo permette una maggiore autonomia economica che possa innalzare la dignità del disabile e di chiedere meno contributi economici ai Comuni.
– Potere avere le visite specialistiche a domicilio.
– La possibilità per le persone affette da disabilità gravi di avere assistenza diurna e notturna con contributi equi per le spese da affrontare, tenendo in considerazione che le badanti non vogliono più lavorare H24 e vivere in una casa che non è la propria (non posso dare loro torto). I contributi devono poter coprire le spese di due contratti; quindi, è necessario ripristinare la B2 e permettere a tutti i disabili di essere assistiti con diritto. La disabilità non ha tempi di attesa, ha bisogno nell’immediato.
– Rateizzazione bollettini INPS badanti, che ogni tre mesi e mezzo è una cifra di ca. 900 euro. Questo consentirebbe al disabile di avere la possibilità di potere pagare senza incorrere in prestiti.
– La possibilità di avere i trasporti anche di sabato e domenica non al costo di 200 euro ma in base all’isee della persona disabile.
– Creare un gruppo per le sostituzioni in caso di malattia, assenze e ferie.
Questi sono i progetti di base per le necessità più urgenti per una persona disabile. Ad ogni modo sappiamo bene che ogni disabilità può richiedere degli interventi diversi.
La sua attività sui social media ha avuto un grande impatto. Quali sono stati i momenti più significativi della sua campagna di sensibilizzazione e quali risultati ha ottenuto finora?
Attualmente, sono seguita molto su Facebook, anche riguardo le presentazioni del libro, WhatsApp, Messenger, TikTok e Instagram. I social media sono molto solidali con me e con noi disabili e un po’ mi danno ragione in merito al fatto che le Istituzioni abbiano il paraocchi e il paraorecchie e non si decidano a toglierli. Sono però consapevole che ci sono protocolli e regole da seguire e purtroppo per risolvere i problemi occorre un po’ di tempo, ma come sempre i giorni diventano settimane, le settimane mesi e i mesi anni. Desideriamo, quindi, con Progetto Fragilità, presentato anche sui social da 11 anni, concretizzare la risoluzione della problematica della tempistica troppo lunga e degli aiuti non ascoltati e non concessi subito. Ricevo molta considerazione, vicinanza ed approvazione, inoltre risposte interessanti e positive. Ho trovato sui social anche qualche sponsor per la pubblicazione del libro e tanti complimenti per il coraggio di “metterci la faccia”. Nella campagna di sensibilizzazione sono incluse anche le mie candidature in politica, che considero una bella sfida nei confronti della malattia; il corso politico per avere una base a livello giuridico e potermi permettere di approfondire argomenti con più coraggio e forza. Grazie ad esso siamo stati ricevuti al Quirinale, accolti con gentilezza e massimo rispetto.
Grazie mille, Maria Cristina, per aver condiviso con noi la sua straordinaria storia e il suo impegno per i diritti dei fragili. La sua forza e determinazione sono un’ispirazione per tutti noi. Auguriamo a lei e a Stefania tutto il meglio per i vostri futuri progetti e continui successi. Vi invitiamo tutti a leggere “Voglio volare. La mia vita la guido io” per scoprire di più sulla vita e le conquiste di questa straordinaria donna. Grazie ancora, Maria Cristina, e a presto!
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